Faire connaître votre volonté

Le Centre de Neurologie Cognitive et Comportementale (ou Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer) est dédié aux patients souffrant de troubles cognitifs ou comportementaux d’origine neurologique. Situé à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris, il est sous la responsabilité du Professeur Bruno DUBOIS.

Centre des maladies cognitives et comportementales

Faire connaître votre volonté

La recherche biomédicale

Pendant votre séjour à l’hôpital, un médecin peut vous proposer de participer à une recherche biomédicale sur un médicament, un produit ou un matériel, ceci afin de développer les connaissances scientifiques ou médicales.

La loi du 9 août 2004 relative à la santé publique, vous protège dans ce cas, et définit les conditions de cette recherche.

Aucune expérimentation ne peut être menée sans votre accord préalable. Votre consentement doit toujours vous être demandé. Il doit être recueilli par écrit. Vous êtes, bien entendu, libre de refuser de participer à la recherche ou à tout moment de mettre fin à votre participation.

Comité de protection des personnes – Groupe Hospitalier Universitaire Pitié Salpêtrière (Ile de France VI)

Contact : 01 42 16 16 83

Qu’est ce qu’un mandataire de protection future ?

La loi du 5 mars 2007 prévoit que chacun peut désigner une ou plusieurs personnes chargées de le représenter le jour où il ne pourra plus pourvoir à ses intérêts en raison d’une altération de ses facultés personnelles. Un contrat (mandat) peut être conclu à cet effet désignant la personne qui vous représentera le moment venu (et qui est appelé « mandataire » ou plus précisément « mandataire de protection future »).

Qui peut désigner un mandataire de protection future ?

Toute personne saine d’esprit, majeure ou mineure émancipée et qui n’est pas placée sous mesure de tutelle peut désigner un mandataire. Un majeur sous curatelle peut établir un tel contrat s’il est assisté par son curateur.

Qui peut être désigné mandataire de protection future ?

Le mandataire peut être une personne physique ou morale (c’est à dire un organisme) de votre choix. S’il s’agit d’une personne morale, elle doit figurer sur la liste des mandataires judiciaires à la protection des majeurs. En tout état de cause, le mandataire que vous choisirez devra avoir la « capacité civile » (c’est à dire être majeure, ne pas être sous tutelle, etc..)

Quels sont la forme et le contenu du mandat de protection future ?

Vous pouvez conclure un mandat soit par un acte sous-seing privé (un document rédigé sur papier libre signé de votre main), soit par un document rédigé devant notaire. Le mandat « sous-seing privé » devra toutefois être soit contresigné par un avocat, soit rédigé selon un contrat type dont le modèle sera prochainement établi par décret. Le mandat par acte authentique doit être conclu auprès d’un notaire, qui en contrôlera l’exécution. La protection résultant de ce mandat pourra concerner aussi bien votre patrimoine que votre personne (décision concernant votre santé par exemple). Téléchargez le formulaire en cliquant ici.

Quels sont les effets du mandat ?

Le mandat prendra effet à compter du jour où un certificat médical sera établi par un médecin « agréé » attestant de l’altération de vos facultés personnelles et il devra par ailleurs avoir été enregistré au greffe du Tribunal d’instance. Le mandat une fois signé, n’entraînera pas votre incapacité juridique. Vous conserverez tous vos droits de personne autonome tant vous serez en mesure de pourvoir à vos intérêts.

Quels sont les missions et le rôle du mandataire ?

Les missions de votre mandataire seront fixées dans le contrat. Plus spécifiquement, (pour ce qui concerne la santé), le mandataire pourra être votre personne de confiance. Il vous est cependant recommandé de le préciser dans le mandat. Les missions du mandatairesont cependant plus étendues que celles de la personne de confiance car elles ne se limitent pas aux seules décisions médicales.

Comment le mandat prend-il fin ?

Le mandat pourra prendre fin dans quatre situations : 1. rétablissement des facultés personnelles 2. en cas de placement sous tutelle ou sous curatelle ou en cas de décès, 3. en cas de décès du mandataire, ou sil est placé lui-même sous tutelle ou sous curatelle ou en cas de mauvaise gestion de sa part, 4. la révocation du mandat par le juge des tutelles dans des situations limitativement énumérées par la loi.

Liens utiles :

Site des notaires de France  –> http://www.notaires.fr

Qu’est-ce que le don du corps ?

Le don du corps est le fait de donner son corps après sa mort à la médecine pour des travaux et études anatomiques et ainsi aider la recherche ou l’enseignement médical. Il s’agit d’une démarche personnelle et volontaire qui doit être prise par la personne de son vivant.

Comment faire don de son corps ?

Si vous l’envisagez, vous devrez formuler ce don sous la forme d’un acte écrit rédigé entièrement de votre main sur papier libre, daté, signé et adressé par courrier soit à l’Ecole de chirurgie de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), soit au Centre du don des corps de la Faculté de Médecine. En retour, le centre auquel vous vous serez adressé vous fera parvenir un formulaire de don. Une carte de donateur vous sera expédiée à réception de ce formulaire. Vous devrez la signer et la conserver sur vous. Vous pourrez revenir sur votre décision à tout moment, en détruisant la carte et en informant par écrit le service que vous aurez choisi.

Que se passera t-il après le décès ?

Si le don est fait à l’Ecole de chirurgie de l’AP-HP et a lieu en Ile de France, le transport de corps sera gratuit. Il sera organisé et pris en charge intégralement par l’AP-HP. Si le décès survient en province, le transport du corps devra être effectué par un opérateur funéraire, choisi et rémunéré par votre famille. Si le don est fait à une faculté de médecine, une participation aux frais sera demandée.

Que deviendra le corps après les travaux anatomiques ?

Les corps font l’objet d’une crémation en principe anonyme. En Ile de France, les cendres sont dispersées dans la division 102 du cimetière parisien de Thiais. Une stèle en mémoire des donateurs y a été élevée pour permettre aux proches de venir s’y recueillir. Quand le donateur à l’École de chirurgie ne s’y est pas opposé par écrit, les cendres peuvent être remises à la famille après la crémation (la famille doit prendre alors en charge les frais de l’urne et d’une éventuelle cérémonie). Si vous souhaitez que les cendres soient restituées à votre famille, vous pouvez le préciser par un écrit remis à vos proches. Cette indication devra dans ce cas figurer au dos de la carte du donateur.

Qu’est ce que le don d’organe ?

Vous êtes à l’hôpital ou vous allez y entrer. Ce peut être le moment de prendre des décisions importantes, qui pourront être utiles un jour. Les prendre aujourd’hui évitera que d’autres les prennent ce jour-là à votre place, et que vos volontés ne puissent être respectées, faute de les connaître. Le don d’organe est un acte de générosité et de solidarité. Le nombre de malades en attente d’une greffe est plus important que le nombre de greffons disponibles ; ceux-ci sont attribués selon des règles strictes. Le don d’ organe est différent du don du corps à la science. Le don est régi par des principes fondamentaux : la gratuité, le consentement préalable et l’anonymat. La transplantation d’organes consiste à remplacer un organe vital défaillant d’un malade en implantant un organe sain prélevé, le plus souvent, sur une personne en état de mort cérébrale. Plus d’infos en cliquant sur le lien de l’agence biomédecine ci-dessous..

Qu’est-ce qu’un donneur ?

On appelle donneur celui qui de façon anonyme et bénévole donne un organe, un élément de son corps pour une autre personne. L’identité du donneur décédé ne peut pas être révélée au receveur et réciproquement.

Le consentement au don

Toute personne est considérée comme consentante au prélèvement de ses organes et tissus après sa mort, si elle n’a pas manifesté son refus de son vivant. La loi vous donne donc la possibilité de faire un choix concernant votre propre corps.

Comment exprimer son accord ou son refus ?

1. Vous êtes favorable au don de vos organes, tissus et cellules en vue de greffe : parlez en à votre famille afin qu’elle puisse en témoigner. Vous pouvez aussi porter sur vous un document exprimant votre volonté ou une carte de donneur.

2. Vous êtes opposé au don de vos organes : dites-le à votre famille pour qu’elle puisse en témoigner. Vous pouvez porter sur vous un document indiquant votre refus. Vous pouvez aussi vous inscrire sur le registre national des refus, par simple courrier. Cette inscription est révocable à tout moment. Ce registre automatisé sera obligatoirement être consulté avant tout prélèvement d’organes.

3. Vous n’avez pas fait connaître votre volonté Si, en cas de décès, le médecin ne connaît pas votre décision, il devra recueillir le témoignage de votre volonté auprès de votre famille. C’est parce qu’elle ignore la volonté du défunt que, dans le doute, sa famille témoigne parfois d’une opposition présumée du défunt au prélèvement.

La prise en charge des frais pour le donneur

Les frais afférents au prélèvement (transport, hébergement, hospitalisation, examens et traitements prescrits) sont intégralement pris en charge par l’hôpital effectuant le prélèvement.

La restitution du corps à la famille

Le prélèvement est un acte chirurgical, effectué au bloc opératoire avec toutes les précautions habituelles. Le corps du défunt est traité avec respect et attention avant d’être restitué à la famille pour qu’elle puisse organiser les obsèques selon ses souhaits ou ceux du défunt.

Pour en savoir plus

 » Le don d’organes et de tissus – Information aux Proches « 

Agence de la Biomédecine

Que sont les directives anticipées ?

Vous êtes à l’hôpital ou vous allez y entrer. Ce peut être le moment de prendre des décisions importantes, qui pourront être utiles un jour. Les prendre aujourd’hui évitera que d’autres les prennent ce jour-là à votre place, sans que vos volontés puissent être respectées, faute de les connaître. La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie permet à toute personne majeure de rédiger des directives anticipées. Définition Les directives anticipées sont des instructions écrites que donne par avance une personne majeure consciente, pour le cas où elle serait dans l’incapacité d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées sont prises en considération pour toute décision concernant un patient hors d’état d’exprimer sa volonté chez qui est envisagé l’arrêt ou la limitation d’un traitement inutile ou disproportionnée ou la prolongation artificielle de la vie.

Comment les rédiger ?

Il s’agit donc d’un document écrit, que vous aurez daté et signé. Votre identité doit y être clairement indiquée (nom, prénom, date et lieu de naissance). Si vous êtes dans l’impossibilité d’écrire et de signer vous même ce document, vous pouvez demander à deux témoins, dont votre personne de confiance si vous en avez désignée une, d’attester que le document que vous n’avez pu rédiger vous même est l’expression de votre volonté libre et éclairée. Vos témoins devront indiquer leur nom et qualité. Leur attestation devra être jointe aux directives anticipées. Votre médecin peut à votre demande joindre à vos directives anticipées, au moment de leur insertion dans votre dossier médical, une attestation constatant que vous étiez lors de leur rédaction en état d’exprimer librement votre volonté. Vous pouvez à tout moment révoquer vos directives anticipées, les modifier partiellement ou totalement. Toute modification fait courir une nouvelle période de trois ans.

Durée de validité

Vos directives anticipées sont valables trois ans. Cette durée est renouvelable. Il suffit pour cela que vous le confirmiez sur votre document en le signant ou avec l’aide de vos témoins si vous ne pouvez pas signer. Conservation Vos directives anticipées seront le cas échéant conservées dans votre dossier médical, soit celui constitué par votre médecin de ville, soit en cas d’hospitalisation dans celui de l’hôpital. Vous pouvez également conserver vous même vos directives anticipées ou les remettre à votre personne de confiance, à un membre de votre famille ou à un proche. Dans ce cas, vous devez faire mentionner dans votre dossier médical ou dans le dossier du médecin de ville leur existence et le nom de la personne qui les détient.

Pour en savoir plus

La plaquette d’information et formulaire  -> « Directives anticipées, nous sommes tous concernés »

« Fin de vie, vos droits, vos choix »

Qu’est ce qu’une personne de confiance ?

Pendant votre séjour, il vous est possible de désigner une personne de confiance, librement choisie dans votre entourage et en qui vous avez toute confiance pour vous accompagner tout au long des soins et des décisions à prendre. En effet, la loi du 4 mars 2002 relative aux droits du malade et à la qualité du système de santé impose aux établissements de santé de proposer aux patients de désigner une personne de confiance lors de toute hospitalisation. Cette innovation a été codifiée dans l’article L.1111-6 du code de la santé publique.

Qui peut désigner une personne de confiance ?

Toute personne majeure ayant la capacité juridique ou sous sauvegarde de justice ou sous curatelle (dans ces deux derniers cas la mesure de protection ne concerne que des droits patrimoniaux)

Donc a contrario :

– pas les mineurs car le ou les détenteur(s) de l’autorité parentale ont le rôle de la personne de confiance

– pas les majeurs sous tutelle (alinéa 3 de l’article L.1111-6). Dans ce cas c’est le tuteur qui a ce rôle.

Qui peut être désigné personne de confiance ?

Une personne physique. Cela signifie que vous désignez une personne à la fois et que toute désignation ultérieure de quelqu’un d’autre par écrit annule et remplace toutes les précédentes.

Une personne connue depuis suffisamment longtemps pour que la confiance soit présente (pas le voisin de chambre par exemple)

Quelles sont les missions de la personne de confiance ?

Si vous pouvez exprimer vos souhaits, la personne de confiance peut vous accompagner, à votre demande, lors des consultations et éventuellement vous aider à prendre une décision. Elle peut vous accompagner également lors de la consultation de votre dossier médical. MAIS ELLE NE DISPOSE PAS D’UN DROIT D’ACCES DIRECT AU DOSSIER MEDICAL.

Si vous ne pouvez exprimer votre volonté, la personne de confiance ne se substitue pas à vous mais elle oriente les médecins afin d’adapter au mieux le traitement en fonction des impératifs médicaux et des convictions du patient. Cependant, c’est le médecin qui décide en dernier lieu.

Ainsi, la personne de confiance ne décide pas à la place du patient SAUF dans le cas de la recherche biomédicale En effet, quand la recherche ne peut se faire sur une autre catégorie de population pour avoir une efficacité comparable, que l’importance du bénéfice escompté justifie de prendre un risque prévisible minimal, l’autorisation est demandée à la personne de confiance.

Quelles sont les modalités de désignation de la personne de confiance ?

La désignation, qui est facultative, se fait par écrit.

Le document avec la désignation ou le refus de désigner une personne de confiance est conservé au dossier médical (article R. 1112-3 du code de la santé publique)

La désignation doit être proposée lors de toute hospitalisation, c’est-à-dire à chaque nouveau séjour (y compris hospitalisation de jour et HAD). Si vous souhaitez que la validité de la désignation soit prolongée vous devez le préciser par écrit.

Il vous revient enfin d’informer la personne que vous avez choisie et d’obtenir son accord.

La plaquette d’information et formulaire  ->  « vous souhaitez être assisté d’une personne de confiance »